Otros datos y situaciones especiales…

       Por último para que me conozcáis un poco mejor, deciros que en el terreno personal me han sucedido muchas circunstancias relevantes, muy buenas, buenas, menos buenas y fatídicas, y que sin lugar a dudas también han ido forjando mi personalidad, pero que obviaré por salvaguardar la intimidad de aquellas personas que por ser de la familia o por amistad, han formado parte de mi vida.

           No obstante, sí hay un episodio de mi vida personal que no me importa revelarlo por varias circunstancias: la persona relacionada en este episodio de mi vida ha fallecido, se trata de mi hermano Julián (d.e.p.), se corresponde con una etapa que fue absolutamente determinante para mí, para mi forma de ser y para mis modos de proceder en la actualidad, y no me importa desvelarlo porque quiero que a la vez sirva de reivindicación de aquellas personas que por tener algún tipo de discapacidad, ven menoscabadas sus expectativas personales porque desde la administración  y desde la sociedad en sí, no llegamos a tener la sensibilidad suficiente para remover y tratar de eliminar los obstáculos a los que se tienen que enfrentar para llevar una vida con cierta dignidad.

      Mi hermano Julián era mayor que yo por unos cuatro años, sufrió una poliomielitis cuando contaba con tan solo 7 u 8 meses, perdió la movilidad en las dos piernas y prácticamente en uno de los brazos. Desde bien pequeño unos tíos, Manolo y Carmen, (no contaban con hijos y le tenían un amor especial), se lo llevaban con frecuencia a Madrid, allí estuvo viviendo varios años de su infancia, tenían una posición económica acomodada y eso les permitía darle unos cuidados médicos inalcanzables para mis padres, para tratar de paliar los efectos de su enfermedad. Acudía a ciertos centros de rehabilitación para que aquello no fuese a más, y también le sometieron a varias operaciones para que su columna se mantuviese derecha en la etapa de crecimiento y no oprimiese a los pulmones, lo que podría provocar su muerte prematura. Una de las operaciones más duras fue para tratar de enderezar su columna vertebral, durante bastantes meses, tuvo que mantenerse con una corona metálica incrustada en el cráneo, de donde colgaban pesas, en las rodillas y pies también tenía incrustado unos clavos, de donde igualmente tenía colgando varias pesas, de esta manera se conseguía tensar su columna, así tuvo que pasar  creo que algo más de un año, nosotros íbamos a visitarle unas veces unos, otras otros.

    Pasado la fase de las operaciones, mis tíos plantearon a mis padres adoptarle formalmente para que se quedase en Madrid con ellos, pero él decidió que quería vivir con nosotros, aunque en Madrid tuviese una vida mucho más acomodada y con muchos más medios para su salud, su decisión fue venirse al pueblo con sus hermanos y sus padres. En casa también tenía que seguir con la rehabilitación, todos los días había que tumbarle sobre una tablero sobre dos burrillas y mediante una faja con unos ganchos se le colgaban unas pesas para proseguir con los estiramientos, luego tenía un aparato metálico, una especie de corsé con prolongación hasta los pies, con el que ayudado por unas muletas, conseguía andar, aunque de muy malas maneras y tan sólo unos pasos, así estuvo mucho tiempo, pero aquello no prosperaba y  para un niño aquello tuvo que ser un verdadero suplicio. Así pues, poco a poco fue abandonando el aparato metálico y utilizando más la silla de ruedas, con la que sentía que tenía más libertad, era menos sufrida y también conseguía integrarse más.

         En el colegio no le aceptaron, había tres o cuatro escalones y  los maestros no aceptaban hacerse cargo de su falta de movilidad. Total que mis padres se las apañaron para que tuviese una profesora en casa, pero a él aquello no le motivaba, necesitaba estar con gente, los estudios no prosperaron mucho.

        Empecé a ser su apoyo, a llevarle de  un sitio  a otro, tenía una discapacidad física, pero también tenía otras capacidades por encima de la media: era extrovertido, simpático, alegre, inteligente, zalamero, con don de gentes y por supuesto no le faltaban los amigos. Estábamos siempre con  chavales de su edad, mayores para mí, lo  cual me flipaba, hablaban y hacían cosas de mayores, lo que me situaba en una situación de privilegio para mi edad, pero también estaba ocurriendo otra cosa, era un mero espectador, no interactuaba, y ese estado de confort  me estaba distanciando de la etapa que me correspondía vivir, el jugar con los chavales de mi edad. No sé si mi timidez fue innata o surgió a través de esa situación, pero lo que no cabe duda era que me estaba convirtiendo en una persona bastante introvertida, aunque a la vez también muy reflexiva. Poco a poco nos fuimos haciendo inseparables, me encantaba estar con él, y a él conmigo,  no solo era mi hermano, era mi mejor amigo. Tengo una memoria que es una auténtica pena, pero aún tengo recuerdos de algunos momentazos: mi hermano Julián cada vez que iba al servicio era un “pesao”, se podía pegar cerca de una hora, y algunas veces me metía con él en el cuarto de baño, el sentado en el váter y yo en el borde de la bañera frente a él, hablábamos mucho y había ocasiones que hasta improvisábamos canciones tipo blues, gospel o cosas así (música de negros), nos encantaba. Sólo he compartido momentos así con él y con mis dos hijas, cuando han sido pequeñas, yo también he sido y soy uno de esos pesados que suele llevarse algo para leer al servicio (últimante sudokus o el movil),  a mis hijas, las dos, cuando eran pequeñitas, cada una con su edad, también les encantaba ponerse a mi lado sentadas en su escupidera con un cuento en la mano o cualquier otra cosa. Creo que hay situaciones tan íntimas, que cuando se comparten es porque hay mucho amor entre quienes lo hacen.

               Y así fuimos creciendo, tengo recuerdos también de pequeño, de ir con él por unas eras cercanas al pueblo y unos chavales tirándonos piedras, era como los juegos de play móvil, pero de verdad, yo empujándole y corriendo y ellos tirándonos piedras a ver quien acertaba, el problema además era añadido, porque por entonces no tenía una silla de ruedas convencional, era como una silla de niños pequeños pero un poco más fuerte y robusta . Afortunadamente, salvo alguna piedra en el coche, conseguimos escapar indemnes.

                También recuerdo, con algo más de edad, como nosotros éramos quienes corrían detrás de las niñas, desde bien pequeño le volvían loco las mujeres, recuerdo uno de esos días empujándole y corriendo detrás de las chiquillas de la calle y al dar la vuelta a la esquina, enganchar una de las ruedas pequeñas de la silla en una de las rajandijas de un sumidero, salió volando unos pocos de metros…¡vaya leñazo que se dio…!, afortunadamente tampoco le pasó nada.

               Seguimos creciendo juntos, no sé cómo surgió pero nos metimos en una asociación, éramos muy pocos, recuerdo  a Zacarías un cura de estos que son buenos por vocación, Emilio el carpintero (fallecido hace algunos años, d.e.p.) una excelente persona también, he conocido a pocas como él, toda la vida implicado en ayudar a los demás, y además era un tío simpático y excelente, también recuerdo a Ana, muy amiga del sacerdote, mi hermano Julián y yo, y poco más, así que ahora reflexionando yo creo que, igual no era una asociación y fue el sacerdote el que nos reclutó, no sé… da igual, la cuestión era que nos habíamos propuesto una labor, visitar a todas las familias que tuviesen algún discapacitado, para tratar de sacarles de casa y que se fuesen integrando en la sociedad. No recuerdo que consiguiésemos logros importantes, pero sí de ver situaciones de chavales y algunos adultos en situaciones similares a las de mi hermano, algunas peor incluso, y que no solían ver la luz del sol. Estamos hablando de 1976-77 aprox., las mentalidades no eran muy abiertas, algunas familias lo consideraban casi una vergüenza.

           En cierta ocasión cuando empezaron a abrirse los llamados “Pub”, o discobares,  traté de acceder con mi hermano a uno de ellos, no nos permitieron la entrada por llevar silla de ruedas expresamente, nos dimos la vuelta y a la semana nos presentamos toda la asociación en el local (Es decir Zacarías el cura, Emilio, Ana, mi hermano Julián y yo), el dueño del local se percató de la movida y no quiso líos, nos permitió la entrada sin problemas, accedimos nos tomamos algo, pasamos un rato, y no volvimos a ir, no nos merecía por supuesto.

       Antes era costumbre ir a bañarse a los ríos cercanos, había un lugar llamado «la barranca» en el río Guadiana, donde íbamos los chavales a pasar alguna tarde que otra, para llegar hasta allí teníamos que recorrer unos cuatro kilómetros y atravesar uno de los entrantes del río, el agua podía llegarte hasta casi la cintura en algunas ocasiones, pues en volandas como si fuese un paso de procesión cruzábamos el río con él montado en la silla de ruedas, esto no le gustaba mucho, era más bien “cagaillo” (un poco miedoso) pero se atrevía con todo.

        No se si fue a través de Zacarías el cura por quien nos enteramos del campamento de verano al que fuimos o por algún otro cauce, la cuestión es que la asociación de discapacitados a nivel de la provincia de Badajoz habían organizado una acampada para pasar 15 días de tienda de campaña al lado de la garganta de Bohoyo, en la sierra de Gredos y nosotros nos apuntamos. Nos fuimos hasta Badajoz a casa de unos familiares unos días antes de salir en el autobús, donde todos juntos partiríamos hacia el campamento en la sierra de Gredos. Pero antes, aprovechando que estábamos en la capital, yo con mis catorce añitos, me dejé barba pelusa de varios días para que me pudiesen tomar por un adulto, y los dos nos fuimos a ver una película de las llamadas “S” al cine Menacho,  ¡Momentazo….! ( Hay que tener en cuenta que estábamos en 1977, la censura en el cine no desapareció hasta 1976, las películas “S” eran clasificadas como cintas eróticas de escasa calidad, baja producción y poca ropa, jeje…..)

                 A este campamento asistían los discapacitados, un acompañante por cada uno de ellos que lo necesitase, un grupo de Scauts, para echarnos un cable en caso de necesidad, y un sacerdote o dos no recuerdo bien. Para bajarlos a la garganta había que cogerlos en brazos a más de uno, en fin había su tarea. También recuerdo un chaval que no tenía nada que ver con nosotros, pero estaba allí acampado conviviendo con dos chicas guapísimas en una mega tienda, de esas de varias dependencias, las nuestras eran las canadienses de toda la vida, era la envidia de todos,  un pijo que pasaba el verano a tutiplén, pero que se implicó mucho con nosotros, también hay que decirlo. Me impactó una muchacha jovencita,  de unos 18 o 20 años, guapísima por cierto, que se bajaba de la silla y conseguía andar de cuclillas, agarrándose los tobillos con las manos y así se desplazaba por el campamento.

              Fue un baño de humildad, convivir con tantas personas con ese tipo de carencias a nivel físico, que fuesen capaces de divertirse, de reírse, como si sus limitaciones no tuviesen la más mínima importancia. Mi hermano Julián era un máquina y por supuesto se movía como pez en el agua. Íbamos al pueblo creo que todos los días, allí éramos la expectación por supuesto y cuando volvíamos de noche, era todo un espectáculo, con el desalineado que llevábamos se veían por el camino un montón de linternas con unos movimientos extrañísimos, las linternas de los que cojeaban principalmente tenían una trayectoria divertidísima, nos hinchábamos a reír. Yo también me sentí bastante integrado, muchos de los chavales de los scauts podían tener mi edad, y el buen rollo entre todos fue total. Mi hermano no paraba de tirar los tejos a cualquier chavala, ya fuese discapacitada o no, pero al final se quedó enamorado de una chica del pueblo, siempre fue un romántico empedernido, con el pico que tenía las encandilaba, un auténtico adulador,  a ellas esa situación les hacía sentirse bien y la mantenían, pero nunca daban el paso de iniciar una relación.

                Nos ocurrieron muchas anécdotas, una de ellas fue tremenda y me sucedió a mí precisamente, siempre he aprovechado cualquier momento para evadir mi mente, y por aquel entones tan jovencito, no os quiero ni contar, pero a lo que iba, los viernes por la noche creo, hacíamos una misa campestre, al atardecer, todos sentados en el prado, en círculo,  cantando al compás de una guitarra: «llega la hora de la comunión, se pasa de uno a otro un plato con trozos de pan, a continuación un vaso con vino y finalmente una servilleta para limpiar el borde del vaso», os podéis imaginar, cuando me pasaron el plato me comí mi trocito de pan, cuando me pasaron el vino me tomé mi sorbito de vino y cuando me pasaron la servilleta… en vez de limpiar el borde del vaso de vino, me limpié la boca, ¡…! (tierra trágame….), se montó tal pollo, las risas y carcajadas hicieron imposible volver a componer esa misa…

              Bohoyo es un pueblo precioso de la sierra de Gredos, por aquel entonces tenía hasta su pregonero por las mañanas, y la tecnología brillaba por su ausencia, para hablar por teléfono tenías que hacerlo a través de la operadora, no es que llamases a una operadora para que te pasase no, era una señora que estaba allí físicamente y te conectaba a través de un panel de madera con clavijas. El final del campamento coincidió con las fiestas del pueblo y para poder tocar la banda de música se tenía que cortar la luz de todo el pueblo, porque no tenía potencia suficiente… Conocimos a varios chavales y chavalas del pueblo, al final todo era como una gran familia, los chavales del pueblo, los de la asociación, los scauts, el chaval y las dos chicas que iban de independientes pero que convivieron con nosotros, nos reímos mucho y fuimos muy, muy, muy felices esos días…

            Para mí no sólo fue una experiencia inolvidable, también me ayudó a interactuar con los demás, pasé  de ser el que ayudaba a mi hermano, al que ayudaba a mi hermano pero además existía. Tuve un antes y un después. Al volver me di cuenta que tenía que cambiar, ese carácter introvertido y esa timidez excesiva, tenía que vencerlas, si ellos con sus discapacidades lo hacían, por qué no podía hacerlo yo. Así que me lancé , comencé el instituto y puse todo mi empeño, por fortuna tuve varios amigos que me lo pusieron muy fácil, como mi amigo Jesús Hidalgo (un cabra loca por entonces), mi amigo Antonio Manchado (otro cabra loca), mi amigo de la época Emilio «el gorriato» (por entonces otro cabra loca),mi amigo Rufino Pineda otro amigo de la época(Rufino era un poco como yo pero ambos también nos convertimos un poco en cabras locas), Manolo Vilches, Manolo Calatrava, y muchos más, tuve una gran suerte de conocer a la gente que me tocó conocer, creo que era una generación sana y de un buen rollo total, tanto es así que no recuerdo a nadie que no lo fuese por entonces.

            En el instituto me percaté de una niña con los ojos más impresionantes que había visto en mi vida, siempre me habían impactado los ojos, pero aquellos me tocaron profundamente. Aprendí a tocar algunos compases con la guitarra y alguna canción un poco cursi de la época, con esto, un poco por aquí, otro por allá y algunas cosillas más…, conseguí conquistarla (hoy en día es mi mujer , tenemos dos hijas de las que nos encontramos muy orgullosos y me gustaría envejecer a su lado).

              Lupe (mi antigua novia de entonces y actual mujer) y yo seguíamos saliendo juntos con mi hermano, pero él se dio cuenta que tenía que tener mi propia vida y empezó a pasar de mí, de alguna manera deshizo el pacto no escrito que habíamos adquirido mutuamente, y pronto comenzó a buscar el apoyo que yo le daba en algún hermano más pequeño y en sus amigos, y aunque alguna vez que otra hiciésemos escapadas juntos, el tomó un camino que se distanciaba del mío.

            Recuerdo de las ultimas cosas que hicimos junto con él, ya llevaba un tiempo saliendo con Lupe, y cierto día de “jira” (último día de la semana santa donde se acostumbra a salir al campo de celebración), nos fuimos los tres a pasar el día al campo, sin rumbo prácticamente, alejados de la Ermita andábamos por unos caminos y nos cayó un tormentón de primavera tremendo, vi una casa de estas de campo antigua y me salté la tapia, abrí la puerta falsa y allí nos resguardamos, y pasamos la jira juntos, nos comimos nuestros huevos rellenos, nuestras albóndigas, nuestras tortillas, nuestras chuletas adobadas y alguna cervecita que otra. Resguardados de la lluvia en el corralón de una casa asaltada con las dos personas que más quería, fue otro de los momentazos de mi vida. (Cuando nos marchamos me volví a saltar y cerré la puerta por supuesto, quedándolo todo como estaba)

                 Mi hermano siguió su vida, era un soñador empedernido y temerario como yo, tuvo sus vaivenes, consiguió trabajo en la ONCE, también le apasionaba pinchar discos y amenizar fiestas, trabajó algo en la radio con programas de música, pero aún así tuvo etapas en las que estuvo bastante perdido, seguramente de ver que la vida iba pasando y no encontraba una sola persona que le correspondiese. Alrededor de los cincuenta años encontró su primer amor, era discapacitada también, se casaron, vivieron algunos años juntos, aunque con algunas dificultades, pero felices. Desafortunadamente ella falleció y él dejó de salir, y aunque tuvo alguna relación más, nunca fue capaz de superar su ausencia. Mi hermano falleció hace ahora poco más de dos años.

               Soy consciente que la  sociedad ha cambiado mucho, que las barreras arquitectónicas cada vez se van eliminando más, quedan lejos las familias que se avergonzaban de sus hijos por no ser como los demás,  o los centros escolares que no acepten a un niño por ir en silla de ruedas. Existe una mayor sensibilización eso es indudable, hemos avanzado bastante, pero aún nos queda mucho por hacer: todavía hay muchos lugares públicos que no tienen accesos despejados o de acuerdo con las normas, no suele haber cajas preferenciales y a la altura de personas con discapacidad, faltan cajeros automáticos adaptados, sigue habiendo problemas con muchos medios de transporte públicos, se han reducido las ayudas a la dependencia, también siguen existiendo muchos problemas a la hora de la inserción laboral. Aunque en la administración pública se estén tomando medidas, en la empresa privada todavía existen muchos prejuicios: de unos 4 millones de españoles con discapacidad  tan solo trabajan un 27 %, las empresas de más de 50 empleados tienen que reservar en su plantilla un 2%  para personas con discapacidad pero no se cumple con la normativa, y un sinfín de problemas más…, por no hablar de aquellas personas que con escasos recursos económicos de repente se convierten en discapacitados y no tienen adaptadas sus viviendas ni posibilidad de hacerlo (edificios sin ascensor, duchas sin accesos, muebles altos, puertas estrechas para las sillas, …), todavía hay mucho trabajo por hacer…,

Pero donde siguen padeciendo una de las barreras arquitectónicas más infranqueables

es a la hora de amar

aunque aquí, en este terreno,  no les pueden ayudar desde la administración, tenemos que ser nosotros mismos, no hay que obviar la discapacidad de una persona al relacionarnos con ella, porque evidentemente conlleva unas consecuencias que nos afectarán sin duda, hay que ser realistas, pero también tenemos que aprender, tenemos que hacer un esfuerzo por ser capaces de ver “sus capacidades”,  porque probablemente sean muchas más y a lo mejor, pudiera ser, que fuesen

la clave de nuestra felicidad”…..

Mi hermano Julián Pineda Rejas pinchando discos, una de sus grandes pasiones.
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